Le saviez-vous ? On identifie aujourd’hui 8 000 maladies rares à travers le monde. Ces dernières sont très souvent génétiques. En France, 3 millions de personnes sont directement touchées par l’une de ces maladies. Pour qu’une maladie soit considérée comme rare, elle doit toucher moins d’une personne sur 2 000.
Les personnes atteintes d’une maladie rare se retrouvent généralement isolées et démunies avec des contraintes lourdes à porter au quotidien. Le parcours de diagnostic, trop souvent long et difficile, n’aide pas les malades. La plupart d’entre eux attendent, a minima, un an et demi avant de pouvoir mettre un mot sur leurs maux. Pour plus du quart, cette attente dépasse les cinq ans. Ce délai s’explique notamment par un manque de formation des professionnels de santé pour reconnaître ces maladies méconnues.
Cette errance médicale n’est pas sans conséquences, les impacts négatifs sont nombreux sur la vie des patients. Sans diagnostic précis, il n’y a ni prise en charge de la maladie, ni traitement adapté. Une fois le diagnostic posé, une nouvelle difficulté apparaît pour le malade qui devra trouver près de chez lui les professionnels qui pourront l’aider.
Sur le plan social, les maladies rares conduisent dans un grand nombre de cas à des handicaps lourds et des aides inégales. Ces nombreux facteurs entraînent de profonds déséquilibres au sein des familles. Les malades, les parents et la fratrie se retrouvent alors en situation d’isolement et d’épuisement, de souffrance psychologique et parfois même de précarité financière. Les maladies rares sont donc un réel problème de santé publique, et une vraie question de société…
La Fondation Groupama Vaincre les Maladies Rares
C’est pourquoi en 2000, à l’occasion de son centenaire, Groupama a choisi d’incarner ses valeurs mutualistes d’engagement, de solidarité et de proximité en créant une Fondation dont l’ambition est de « Vaincre les Maladies Rares ». À cette époque, la lutte contre les maladies rares n’est encore quasiment pas prise en compte.
Illustration du modèle mutualiste de Groupama, la Fondation s’appuie sur un réseau unique d’élus référents dans les territoires qui se mobilisent et collectent des fonds pour les associations à travers des balades et événements solidaires. Acteur privé de référence, la Fondation a ainsi reversé, depuis 2000, 12 millions d’euros pour la lutte contre les maladies rares, soutenu 54 équipes de recherche et accompagné 340 associations.
Un rayonnement territorial
Afin d’accompagner la Fondation Groupama dans son ambition de « Vaincre les Maladies Rares », la Caisse régionale Groupama Loire Bretagne se mobilise en faveur de la recherche et du milieu associatif à travers des actions de proximité, soutenues par ses caisses locales et fédérations départementales.
Chaque année, les élus et collaborateurs de Groupama Loire Bretagne organisent des balades et événements solidaires dont l’objectif est double : récolter des dons pour les associations ou pour des chercheurs et donner de la visibilité aux malades, permettant ainsi aux familles de sortir de l’isolement. Ainsi, ils font rayonner la Fondation, diffusent l’information sur les maladies rares et aident au plus près les associations et instituts de recherche.
Un bilan positif pour 2023
Cette année, grâce à la mobilisation de ses élus et collaborateurs, ainsi que celle du grand public, Groupama Loire Bretagne a reversé 175 000 euros pour accompagner la recherche et donné plus de 110 000 euros pour améliorer le parcours de vie des malades et leurs familles.
La Caisse régionale a également réitéré son opération « Les Journées de la Fondation », lancée en 2022. Ce temps fort annuel, regroupant des actions solidaires diverses et variées sur l’ensemble des départements du territoire, a connu une nouvelle fois un franc succès, avec un partenariat inédit avec l’Établissement français du sang (EFS).
À l’occasion de la Journée internationale du donneur de sang, Groupama Loire Bretagne a invité pendant une semaine ses collaborateurs, élus et sociétaires à faire don de leur sang, nécessaire pour les soins de plusieurs maladies rares, dans l’une des Maisons du don du territoire.
Pour 2024, les référents Fondation sont plus que jamais motivés pour faire avancer la recherche et soutenir les associations.
